Hace poco me encontré con la historia personal de la escritora estadounidense Anne Boyer (1973), narrada en su libro Desmorir. Una reflexión sobre la enfermedad en un mundo capitalista, publicado en español en 2021 por Sexto Piso. Desmorir, obra ganadora del premio Pulitzer 2020 de No Ficción, es una declaración sobre cómo es vivir con cáncer en Estados Unidos. De principio a fin, es un texto lleno de las heridas que sufrió la autora a causa del sistema de salud, la sociedad y su enfermedad, que sangraron su alma y desgarraron su estabilidad física y emocional.

El libro, según la autora, “es un tratado sobre el dolor hecho de notas y comienzos: un monumento de sensaciones efímeras de una semiliteratura efemeralista”, aunque, para mí, a veces se vuelve una guía para evadir los ataques de la sociedad, una suerte de plan de escape de una realidad que carcome, como menciona la también poeta: “Me conté a mí misma una historia para no tener que contar otra”.

Para Boyer el cáncer es un problema complejo; no se resuelve fácilmente porque, sin darse cuenta, la vida de los pacientes se rompe en cientos de pedazos que los vuelve irreconocibles. Desde que reciben su diagnóstico están en manos de la voluntad de los médicos, del avance de la enfermedad y de la suerte.

Sobrellevar y, más importante aún, superar el cáncer no sólo depende de quien lo padece, ni de su buena voluntad o deseos de vivir. Es una enfermedad que transgrede al cuerpo y a los individuos más allá de lo biológico, pues el paciente se enfrenta con una sociedad que hace de él un espectáculo.

La prosa de Boyer es una crítica a todas las cantaletas sobre el cáncer, a los estigmas marcados por la política y la sociedad, a la despersonalización de la atención médica; es, en suma, un grito de atención para devolver la dignidad a los pacientes con cáncer, como menciona la autora: “La radiología metamorfosea a una persona hecha de carne y sentimientos en una paciente hecha de luces y sombras”.

En el prólogo, Boyer hace un recuento de las historias de las intelectuales que han pasado por el camino del cáncer de mama. Tanto su libro como los de las otras escritoras son una inalcanzable búsqueda biográfica de la empatía, del reconocimiento del otro; una forma de enunciar que la literatura no tiene soluciones, pero sí imágenes e ideas concretas que ayudan a sobrepasar las adversidades; que no están solas en el mundo: una forma de anticipar el futuro y de cómo vivir el presente enfermas. Debido a las condiciones adversas de las autoras, sus libros comparten el inicio, pues como afirma Boyer “la enfermedad se escribe primero en nuestros cuerpos y, a veces, después en cuadernos”.

Boyer critica fuertemente la incesante obsesión del capitalismo de lucrar con todo lo que tenga a su paso: “las imágenes oncológicas contemporáneas son sobre todo de rostros, todos ellos radiantes y rebosantes de una felicidad multirracial y multigeneracional”. Son imágenes que romantizan la enfermedad, un espectáculo mediático que, para vender la idea de que el cáncer no es tan malo, oculta la experiencia de los procedimientos médicos agresivos que sufren las pacientes y los tratos inhumanos de los médicos. Los medios sesgan la realidad para beneficiar a las grandes empresas.

La política conservadora estadounidense y las múltiples fases del cáncer se enmarañan en un discurso de conmiseración y lástima, al enfermo se le atiende y se teme por su muerte, y debido a su condición inestable y a su posible muerte, es visto como una persona débil y necesitada. Pero no se entiende toda su realidad, la transformación de sus vidas cotidianas o que las personas se alejan de ellos al oír la palabra “cáncer”. Al final no hay ninguna compañía suficiente ni cercana para vivir el proceso.

“La enfermedad nunca es neutra. El tratamiento nunca está libre de ideología. La mortalidad nunca está exenta de política”, escribe la autora. La idea del cáncer como un fenómeno social impacta ya no sólo a los afectados desde su espacio privado, sino que los Estados han politizado el tratamiento médico y social de quienes lo padecen. Esta situación se hace más evidente cuando se trata del cáncer de mama, como el caso de Boyer, quien enuncia que vivir con él, en términos burocráticos, es estar sujeta a una política de la respetabilidad —“todos los meses son Pinktober cuando tienes cáncer de mama y todo octubre es una temporada en el infierno”—, una ideología que, desde el papel, busca acompañar a las enfermas, pero que, en la realidad, se convierte en una plataforma para enaltecer los actos de los gobiernos a costa de atentar contra la privacidad de las personas, y para reivindicar una idea de responsabilidad social que no existe para todas ni durante todos los meses del año.

Desmorir denuncia que el capitalismo es un sistema hecho para lucrar a expensas de la salud de la gente, que transforma todo lo concreto en incertidumbres y que lo “abstracto se aleja flotando hacia una mayor abstracción, como una partícula de polvo a un discurso compuesto de polvo”. Este libro es una narración descarnada que cuenta el proceso de la enfermedad y la supervivencia; es un género memorístico que lucha contra el olvido y que busca que lo personal sea una acción política.